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En manque d'oxygène

Un regard sur les soins palliatifs et l'hospitalisation à domicile en Île-de-France. Immersions auprès des soignants mobiles.

Depuis trois ans, je mène un travail documentaire photographique auprès des équipes de soin engagées dans l’hospitalisation à domicile. Elles accompagnent des patients en fin de vie confrontés à une perte d’autonomie et nécessitant des soins palliatifs.

 

Cette série rapproche de ces reportages sociaux des vues de montagnes et confronte ainsi deux temporalités aux extrêmes : la fragilité du corps humain et la permanence du paysage minéral. Elle porte également un regard sur la réduction progressive de notre champs d’action par le vieillissement et la maladie et interroge notre capacité à accompagner ceux pour qui la mort est proche. Là où les patients voient leur monde se réduire à une chambre, à un lit médicalisé ou à quelques mètres carrés, les reliefs ouvrent au contraire sur une immensité traversée par des temps géologiques.

 

Ce projet trouve son origine dans une expérience personnelle. C’est en étant confronté à la perte d’autonomie de mon ex-compagne, prise en charge en soins palliatifs dans notre foyer, que la montagne est devenue un lieu d’évasion et de solidité.

 

Ce travail s’inscrit plus globalement dans le contexte de la proposition de loi visant à instaurer un droit à l’aide à mourir et à l’heure où le cadre législatif de ces derniers instants est débattu en France.

 

Quatre immersions composent cette série :

Octobre 2022, Mathilde âgée de 30 ans, atteinte d’un cancer en phase terminale reçoit ses soins palliatifs à domicile par la fondation Santé-Service. L’expérience dure 3 semaines et se traduit par un défilé frénétique, de médecins, infirmières, aides-soignantes, de jour comme de nuit. Les soignants doivent faire preuve d’une grande capacité d’adaptation pour mener correctement leurs actes de soin dans des espaces confinés et intimes.

 

Octobre 2025, le Dr Georges Czapiuk et son interne de l’équipe de la HAD de l’AP-HP interviennent auprès d’un homme de 92 ans en fin de vie hospitalisé au domicile de sa fille suite à un AVC. L’appartement est petit et trois générations se faufilent dans le couloir pour veiller à l’hygiène du malade. Le médecin use de pédagogie pour expliquer aux proches les raisons des douleurs du patient.

 

Janvier 2026, le Dr Laura Piquion et l’infirmière Assami Hagino se rendent chez Jacqueline, quasi centenaire, atteinte d’un cancer multimétastatique pour sa ponction d’ascite. La précarité dans laquelle évolue ce couple se dessine aux quatre coins de l’appartement. Le binôme de soignantes doit user d’ingéniosité et de diplomatie pour évoluer dans ce contexte, sous l’œil inquiet du conjoint réfugié dans son fauteuil.

 

Avril 2026, je retrouve la même équipe dans un EHPAD auprès de « Tonio », un homme de 92 ans, atteint d’insuffisance cardiaque. Après un échange sur son état de santé avec la médecin de la résidence, les soignantes entre dans la chambre du vieil homme . L’auscultation commence. Les gestes sont orientés vers un objectif : soulager. Le Dr Piquion examine son patient, réévalue les traitements et se construit un avis sur un possible retour à la maison. Sous les mains de l’infirmière, la douleur semble un instant se suspendre. Les soins terminés, la parole reprend sa place.

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