[HAD] Hors de l'hopital I Avec les proches I Dans le temps
"La vie change en un instant et pourtant, confronté à un désastre soudain, on s' étonne de la banalité dans laquelle le temps continue de passer."
HAD est une série photographique témoignant des derniers instants de vie de Mathilde atteinte d’un cancer du col de l’utérus en phase terminale et âgée de 30 ans. Ce travail a été réalisé en octobre 2022 au cours de son hospitalisation à notre domicile, dont la gestion était assurée par la Fondation Santé Service.
Mathilde a reçu son diagnostic en septembre 2021. Elle a vécu une année de soin pour combattre son cancer,
plusieurs chimiothérapies suivies de radiothérapie, l’inclusion dans un essai clinique et en dernière intention, l’injection d’une molécule prometteuse dans le traitement du cancer du sein. Cependant, aucune de ces thérapies n’a fonctionné et son état de santé n’a fait que se dégrader.
Le 4 octobre 2022, elle quitte l’hôpital Tenon (Paris 20e) et son hospitalisation à domicile se met en place afin de lui permettre de recevoir ses soins palliatifs.
L’expérience ici vécue se résuma en un défilé frénétique et envahissant, de médecins, infirmières, aides-soignantes, de jour comme de nuit.
L’HAD est une épreuve dense et violente ponctuée de moments de douceur. Face à la perte d’autonomie, les proches se transforment en soignants, face aux livraisons excessives de consommables, les meubles se transforment en armoires médicales. Le mobilier est changé de place, le lit médicalisé collé au lit conjugal masque la lumière qui pénètre dans la chambre, le planning des proches s’organise autour de celui du personnel de soin, l’intimité familiale s’estompe.
Mon père m'a dit un jour, « j’avais l’impression d’être au volant d’une Ferrari sans frein »… L’année de la maladie de Mathilde, c’était en charge d’un TGV sur des rails de bois humides et poreuses que j’étais.
« Proche-aidant », que se cache-t-il derrière ce double mot devenu un statut qui nous octroi même le droit à un congé ?
« Proche », d’abord dans l’espace immédiat puis dans la relation plus ou moins étroite. Proche, c’est aussi tendre vers la fin.
« Aider », c’est agir à la place de, c’est alléger, épauler, assister.
Aider une personne gravement malade c’est mettre, (pendant une heure, un an, une vie) une partie de soi de
côté pour accorder à l’autre sa vigilance, son énergie, son temps et sa capacité d’action et d’adaptation. C’est faire preuve de lucidité pour comprendre les nécessités de l’autre et d’en faire un objectif commun.
Ce que j’ai compris dans cette épreuve, c’est qu’être en bonne santé, c’est avoir la capacité de se maintenir dans cet état par soi-même et de subvenir à ses propres besoins sans difficulté ni souffrance. Cuisiner, s’occuper de son hygiène, manger, boire, se déplacer, se tourner dans son lit, choisir une position confortable sont tant de choses qui nous semblent simples. Or, devenir malade, c’est subir un manque de vivacité qui nous empêchent de réaliser, sans gêne ou sans douleur, ces actes indispensables.
Une personne atteinte d’un cancer en phase de traitement par des chimiothérapies lourdes ou en soins palliatifs subit, outre les douleurs physiques et les afflictions, une totale perte d’autonomie. Ainsi, vivre auprès d’un proche dont la maladie gagne du terrain, c’est prendre progressivement le relai pour l’aider, d’abord à conserver un certain confort, puis à se soigner, et enfin à tout simplement se maintenir en vie.
Le pronostic vital ne dépend pas du proche-aidant, de son implication, de son dévouement au malade. Ce n’est pas un travail dont on recueille les bénéfices au temps passé. C’est un sport dans lequel la victoire ne revient pas nécessairement au meilleur.